Medyabar'da Ara

'da Ara

Arama yapmak istediğiniz kelimeyi girin ve robot olmadığınızı onaylayın.

Baybars bebekte acı gerçek testte ortaya çıktı...

Ender ve Esra çiftinin Baybars İlber adını verdikleri bebekleri, SOX9 geninde mutasyon sebebiyle bir çok rahatsızlıkla birlikte dünyaya geldi. 6 ay sonra yapılan genetik de ise acı gerçek ortaya çıktı. Minik Baybars İlber'in genetiği bozuk doğmasının nedeni annenin hamileliğinin farkına varana kadar geçen bir buçuk aylık süreçte diş hastanesinde çekildiği bir dizi röntgen ve ultrason olduğu anlaşıldı.

13:52   |   06.12.2018
Haber Resmi
Haber Resmi
Haber Resmi
Haber Resmi
  1. Haber Resmi
  2. Haber Resmi
  3. Haber Resmi
  4. Haber Resmi

MEDYABAR- Bilal BİLİR
Adapazarı'nda ikamet eden Ender ve Esra Tuğla çiftinin bebeklerine hamileliğin 26'ıncı haftasında 'hafif iskelet displazi' tanısı konuldu. Çiftin Baybars İlber adını verdikleri bebek, 1 kilo 400 gram olarak dünyaya geldi. Doğduğunda "Pierro Robin sekansı" hastalığı tanısı konulan bebek, bir buçuk ay yoğun bakımda yattı. Yoğun bakımda süren tedavisinin ikinci haftasında dili nefes yolunu tıkadı. Nefes alamayan bebek için traekostomi kanulü takılarak, nefes yolu açıldı.

Yoğun bakımda tedavisi tamamlanan minik Baybars, Kocaeli Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi'ne sevk edildi. Minik bebeğin tedavi ve kontrolleri Umuttepe Kampüsünde devam etti.






ACI GERÇEK TESTTE ORTAYA ÇIKTI

Aile, iki hafta önce SAÜEAH Korucuk Kampüsü genetik biriminde test yaptırdı. Yapılan test sonuçlarına bebekte 'SOX9 geninde mutasyon sonucu kampomelik displazi rahatsızlığının devamında pierro Robin sekansına sahip olduğu' ortaya çıktı.

Test sonuçlarına göre, minik bebeğin bir çok rahatsızlık ile birlikte doğmasının nedeni annenin hamile olmadan önce ki süreçte ve hamileliğin farkına varana kadar geçen bir buçuk aylık süreçte diş hastanesinde çekildiği bir dizi röntgen ve ultrason olduğu anlaşıldı.

6 ay önce çocuk sahibi olma sevinci yaşayan aile, test sonucunda acı gerçeği öğrenince yıkıldı. 

Genlerindeki mutasyon nedeniyle minik bebeğin çenesi normale göre geride, tek böbrekli, yumurtalıkları yukarıda, kalça kemiği çıkık, ayak ve kolları kısa olmasının yanında boğazına açılan 'trakeostomoi' ile nefes alabiliyor, emme ve yutma yetisi olmadığı için de burnundan verilen sonda sayesinde de karnını doyurabiliyor.


İHTİYAÇLARININ KARŞILANABİLMESİ İÇİN...
Minik Baybars'a Sakarya Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi yüzde 87 engelli raporu verdi ancak 'ağır' ibaresi yazmadığı için aile her hangi bir destek alamıyor. Aile karara itiraz ederken, rapor Yenikent Devlet Hastanesi'nde heyete gönderildi. Aile, günlük rutin ihtiyaçlarının karşılayabilmek için heyetten çıkacak kararı bekliyor.


AĞLAMA SESİNİ DUYAMADIK

Oğlunun devam eden süreçte bir çok ameliyat geçirmesi gerektiğini belirten Ender Tuğrul, "Çene amaliyatı için kullanılacak aparatın maliyeti sadece 18 bin TL. Ortapedik rahatsızlıkları için tedaviye de 5 yaşından sonra başlayacak. 7/24 bakıma muhtaç bizim bebeğimiz. Daha ağlama sesini bile duymadık, sadece hırıltı duyuyoruz." ifadelerini kullandı. 





Medyabar Youtube Kanalı

Kategori : Güncel

Medyabar.com bugun 201493 kez ziyaret edildi. Bu haber ise 5104 kere okundu
YORUMLAR 14 Yorum
Yorum yaptığınız taktirde Kullanıcı Sözleşmesini kabul etmiş sayılıyorsunuz.
×
750 Karakter Kaldı
Göndermiş olduğum mesajın sorumluluğu şahsıma aittir
LevenT
07.12.2018 13:36
Rabbim Sen hasta yatağında yatan tüm çocuk ve bebeklerimize şifalar nasip et.
Caner Mesut
07.12.2018 13:18
Allah'ım sen bu babanın yavrusunun yüzünü güldür sen şifasını ver yarabbim senin ilacın eminim ki hiçbir yerde ne üretilmiş ne de tasarlanmıştır sen bu çocuğa şifasını ver derdi veren Allah tır dermanı veren de yücedir ki odur
Kıllanan Adam
07.12.2018 10:00
Amniyotik band haberi gibi patlak bir haber. Rontgeni bilmem ama ultrasonun mutasyona neden olabileceği komiklikten de öte bir şey. Bu tarz sendromlar genetiktir. Ailenin incelenmesi gerekir. Artı, yavrucuğa da yapılacak her türlü tedavi ücretsiz yapılmalı...
u.zengin
07.12.2018 09:34
Diş tedavisi ile ilgili röntgen çekildiği takdirde, yaklaşık 0.01 mrad radyasyon yayılır. Dolayısıyla anne karnındaki bebeğin diş röntgen filminden dolayı zarar görme ihtimali çok düşüktür. Amerikan Aile Hekimliği Akademisi, hamilelikte çekilen diş röntgen filmlerini güvenli olarak sınıflamaktadır. Yapılan araştırmalara göre ağız içinden çekilen 21 adet röntgen filmi sonucu, anne karnındaki bebeğe ulaşan radyasyon dozu, anne adayının doğadan güneş ışınları vb. ile 3 günde aldığı dozdan daha az olduğu belirtilmiştir.hiç araştırma yapmadan haber yapın sadece. çok ayıp hiç yakıştıramadım
sakaryali
07.12.2018 03:22
Allah yardımcıları olsun.herşeyin başı sağlık.inşallah en yakın zamanda düzelir.benim anlamadığım ufacık bebekten ameliyattır odur budur para istenilirmi.yeri geldiğinde 3-5 cocuk yapın diyolar.ama böyle durumlarda yalnız bırakılıyo aileler.insan cocuk yapmaya korkar oldu.devletimiz abidik kubidik şeylere trilyonlar harcıcağına bebeklerimize önem versin.acaba kendi cocukları torunları bu durumda olsa ne yaparlar.Allah yardımcıları olsun.Allah kimseyi evladıyla sınamasın.
baba
06.12.2018 22:17
yavrumuza Allah şifa versin. SEAH da gelişme var benim yavruma 2 sene önce bebeklere engelli raporu veremiyoruz diye başvurumuzu işleme bile almamışlardı. Hatta oğlum sondayla besleniyordu aynı bu yavru gibi. mama raporu bile verilmemişti
Kenan
06.12.2018 21:38
Mevzu bebek olunca ne diyeceğimi bilmiyorum. Ulan bu yavrucağa yapılacak tedavide para mı sorulur? Eyy yetkililer, sizin hangi maddi birikintiniz bu bebeğin ufacık bir gülüşüne değer? Allah sağlık versin,
Ozan
06.12.2018 18:24
Allah şifa versin Devletin kesinlikle yardımcı olması lazım Yetkililer harekete geçmeli hem de acil olarak
Bu kadar kolaymi
06.12.2018 17:33
Haber yapmak cok kolay olmus bu hastalik pierre robin sendromunun robtgenle ultrasonla bi ilgisi yok.kaldiki hele ultrasonun bole bi yan etkisi hoc yok.genetik bir hastalik bu kalitsal annede yada babada var zaten bu cocukta ortaya cikmis.saglikcilari zan altinda birakmayi cok seviyorlar ama tabip odasi size mutlaka uyari yazisi yollayacaktir
Fatma
06.12.2018 17:06
Haksız yere bir sürü insan alıyor boyleleride alamıyor adalet işte yazık Rabbim yar ve yardımcınız olsun
Kimbuhemsire
06.12.2018 16:22
Rabbim yardımcısı olur inşallah ...
orhan ak
06.12.2018 15:40
Bu kadar rahatsızlığı olan bir bebeğin devlet bütün tedavilerini sahiplenmeli.Bu devirde sağlık konusunda halkın para toplaması çok saçma devlette para imkan mı kalmamış...
sedat er
06.12.2018 14:38
Rabbim yardımcısı olsun. Hepimizin evladı var zor bir imtihan.Gerekli izinler alınarak bir yardım kampanyası başlatılması çok uygun olur kanaatindeyim.Haberi yapan kişiye ayrıca teşekkür ediyorum.
özkan özen
09.12.2018 20:39

sedat bey 'in yazdıklarına aynen katılıyorum.yardim kampanyası çok iyi bi fikir.hastaneyide düzeni de sistemide adaleti de şiddetle kınıyorum bu yavrunun raporunda ağır yazması için ölmesini gerekir Allah göstermesin.Allah c.c. acil şifalar ihsan eylesin anne baba sabr-ı cemil ihsan eylesin.amin

Online Ziyaretçiler