Bakan Koca'dan SMA hastaları için başlatılan kampanyaya tepki!

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada SMA hastası çocuklar için yürütülen kampanyaya ile alakalı açıklamalarda bulundu. "SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya kimsenin alet olmaması gerekir" ifadelerini kullanan Bakan Koca, ilaç şirketlerinin baskısıyla SMA hastalarının kobay olarak kullanılmasına izin verilmeyeceğini belirtti.

Bakan Koca SMPA kampanyasına tepki
Haber albümü için resme tıklayın

Bakan Koca, sosyal medyada SMA hastaları için başlatılan kampanya sonrası sosyal medya hesabından bir açıklama yayınladı.

SMA hastaları üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerektiğini ifade eden Bakan Koca, "Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız" dedi.

Sağlık Bakanı Koca sosyal medya hesabından yaptığı açıklama şu şekilde;

"Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir.Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir.''

NE OLMUŞTU?
Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'nin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için sosyal medyada kampanya başlatılmıştı. "Varlık Fonu" ve "İkramiye SMA'lı çocuklara verilsin" etiketleri ile başlatılan kampanyaya magazin ve siyaset dünyasından birçok ünlü isim destek vermişti.

"BU KONUNUN SUİSTİMAL EDİLMESİ ASLA KABUL EDİLEMEZ

"Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir. SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez.Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir.

"SMA HASTALARININ TEDAVİ MASRAFLARI ÜCRETSİZ KARŞILANMAKTADIR"

SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır.Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır.Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir

"ÇOCUKLARIMIZIN KOBAY OLARAK KULLANILMASINA İZİN VERMEYECEĞİZ"

SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.Bir konuda toplu olarak tepki vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız.

"DEVLETİMİZİ ACİZ GÖSTERMEYE ÇALIŞAN BU KAMPANYAYA ALET OLMAYACAĞIZ"

Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamlar, önerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir. SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir."

04 Oca 2021 - 08:56 - Güncel --- Okunma

medyabar.com son bir ayda 3.633.510 kez ziyaret edildi.


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Medyabar Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Medyabar hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Medyabar editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Medyabar değil haberi geçen ajanstır.

11

emr - o gözü yaşlı,umut bekleyen anne babalara anlatın siz bunları bir de.acılı insanlar bir umuttur deyip bu tedaviyi evlatlarına almak istiyorlar .kimse anlatmasın boşuna yok kobay olarak kullanılıyormuş falan filan.Allah yardımcıları olsun biz vatandaş olarak elimizden gelen desteği vermeliyiz

Yanıtla . 1Beğen . 0Beğenme 04 Ocak 22:50
10

Alperen - CHP yapınca sizin için kötü anlaşılıyor

İnsan ve vicdan sahibi olun sayın Bakan

Milli piyango kime gitti.neden ses çıkartmıyor yada çıkartamıyorsunuz.

Yanıtla . 5Beğen . 0Beğenme 04 Ocak 17:51
09

Misafir - TV 'lerde izlediğimiz, gözü yaşlı ana-babalar yalan mı söylüyor?.. O zaman bakan bey bu şahısları bulsun ve çocuklarını tedavi ettirsin!.. Biz de O'nu alkışlayalım!...

Yanıtla . 9Beğen . 0Beğenme 04 Ocak 16:28
06

Koca Bakan - https://medyabar.com/haber/5948721/ses-ver-sakarya-eymen-bebekin-tedavisi-icin-28-gun-kaldi bu linkteki haber bakanımızın dediğinin doğru olmadığı gösteriyor .

Yanıtla . 12Beğen . 0Beğenme 04 Ocak 12:11
04

ali kapar - milli piyangodan gelecek paranın gideceği yer bellidir zaten efendiler, boşuna dil dökmeyin...

Yanıtla . 19Beğen . 4Beğenme 04 Ocak 10:34
07

koca bakan - @ali kapar 04 nolu yoruma cevabı: @Kekolara Masallar bilmediğin yaşamadığın dönemle ilgili kulaktan dolma sözlerle sen yaşamaya devam et .

Yanıtla . 0Beğen . 5Beğenme 04 Ocak 12:13
05

Kekolara Masallar - @ali kapar 04 nolu yoruma cevabı: O senin dedigin ismet pasa dönemindeydi

Yanıtla . 1Beğen . 10Beğenme 04 Ocak 10:56
03

Kekolara Masallar - Cem YILMAZ !.

Duvara işiyorsun..

Sen şaklabansın, şaklaban kal.

Yanıtla . 1Beğen . 14Beğenme 04 Ocak 10:24
08

Ahmettler - @Kekolara Masallar 03 nolu yoruma cevabı: Şaklaban diyerek küçümsediğin adam kendi çalışmasıyla yani senin deyiminle şaklabanlıktan elde etigi gelirle lüks içinde yaşıyor. Sen nerde nasıl yaşıyorsun? Ama simdi dersin hemen bir hırka bir lokma hahaha:))

Yanıtla . 8Beğen . 0Beğenme 04 Ocak 15:04
02

Ilker - Rabbim tüm hastalarımıza acil şifalar versin dert verip derman aratmasın sayın bakanımız inşallah Eymen bebek için de bir an için çözüm bulur yoksa yapmış olduğu açıklamanın en ufak anlamı olmayacaktır

Yanıtla . 6Beğen . 1Beğenme 04 Ocak 10:04
01

Lan Şaka Şaka - Bundan sonra evleneceklere gen taraması yapılacakmış.bu işte de lider ülkeyiz.avrupa bizi yine kıskanacak.

Yanıtla . 8Beğen . 2Beğenme 04 Ocak 09:56



Anket Virüste vaka sayısının azalması için Sakarya'ya giriş ve çıkışlar kısıtlama getirilsin mi?