Annenin feryadı: Oğlum ölüme terk ediliyor

Hastalığın hızlı ilerlemesini önleyen ilacın 6. dozunu verilmeyen Eymen’in annesi Esma Çakmak, “Bir ay sonra hareket edemeyecek, ölüme terk ediyorlar Eymen'imi “ diyerek gözyaşı döküyor.

Büyütmek için resme tıklayın

Yurt dışında gen tedavisi görmesi için internet üzerinden yardım kampanyası yürütülen ve tedaviye başlayabilmesi için 27 günlük süresi kalan Eymen Bebek’in SGK tarafından karşılanan çok önemli bir ilacı kesildi.

HASTALIĞI YAVAŞLATIYOR

Hastalığı tedavi etmeyen, ancak ilerlemesini yavaşlatan Spinraza adlı ilacı , doktorunun reçete etmesine karşın solunum cihazı kullandığı gerekçesiyle Ankara’dan olumsuz yanıt geldi. Bu haber aileyi perişan etti.

ÖLÜME TERK EDİLİYOR

Anne Esma Çakmak, ““Eymen artık Türkiye’deki ilacını da alamıyor ,bu ilacı almadığından hastalık çok hızlı ilerleyecek . Bir ay sonra hareket edemeyecek , ölüme terk ediyorlar Eymen’imi” diyerek gözyaşı döküyor.

TEK DOZU 125 BİN DOLAR

Hastalık, 2016 yılına kadar tedavisi olmayan hastalıklar listesindeydi ve bebek ölüm nedenlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2017’de hastalığın ilerlemesini "yavaşlatan" Spinraza adlı ilaç piyasaya sürüldü. Omurilikten enjekte edilen ve ömür boyu kullanılması gereken ilacın bir dozu 125 bin dolar. Yıllık tedavi 375 bin doları buluyor. Türkiye’de uygulanan bu tedavi, SMA için uygun görülen tek tedavi ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanıyor.

Ancak bu ilacın dördüncü dozundan sonra çocuğun her dört ayda bir bir teste tabi tutulması gerekiyor. Bu test sonucunda eğer çocuk belirlenen puanlama kriterlerini sağlarsa tedaviye devam edebiliyor. Öte yandan hastalarda SMA’ya bağlı solunum, yutkunma problemleri baş gösterebiliyor. Fakat SGK, SMA tedavisinde hastanın solunum cihazı gibi medikal ihtiyaçlarının tamamını karşılamıyor.

TEDAVİ GEN TERAPİSİYLE MÜMKÜN

Son olarak ise ailelerin erişebilmek için para topladığı Zolgensma adlı ilaç var.

2019’da hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı verdiği belirtilen Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi metodu geliştirildi. Bu tedavi FDA tarafından 2019’da ve Avrupa İlaç Ajansı (EMA) tarafından ise 2020 yılında onaylandı. Söz konusu ilaç bir doz olarak hastaya veriliyor.

Tek dozluk ilacın fiyatı 2,1 milyon dolar. Hastane masrafıyla beraber 2,4 milyona çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve "tıp tarihinin en pahalı tedavisi" diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. Türkiye’deki aileler de SGK kapsamında olmayan bu tedavi için çoğunlukla bireysel bağış yolunu seçiyor.

YURTDIŞI İLAÇ LİSTESİNE EKLENDİ

Zolgensma, Aralık 2020’de Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) Yurtdışı İlaç Listesi’ne en üst sıradan eklendi. Bu değişiklik, ilacın reçete edilmesi ve TİTCK’in onay vermesi halinde ilacın tedarik edilebilmesinin önünü açtı. Fakat listeye girmiş olsa da Türkiye’deki hastalar için TİTCK’nin çerçevelendirdiği bir kullanım onayı henüz yok.

05 Oca 2021 - 00:25 Sakarya/ Adapazari- Güncel

medyabar.com son bir ayda 3.428.347 kez ziyaret edildi.


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Medyabar Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Medyabar hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Medyabar editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Medyabar değil haberi geçen ajanstır.

05

ali kapar - zor bir durum, kabul. allah kolaylık ve sabır versin. ancak bir gerçek var, ekonomi iyi değil, devlet zorda... bu tür hastalara ve başka hastalıklara devlet bakamıyor, destek olmuyor. halk ve millet, kampanyalara destek topluyor. sağlık bakanı, bu tür kampayalara tepki gösterdi, haberlerde gördük. devlet, hasta çocuklara bakıyor, ilgileniyor dedi... bizzat sağlık bakanı.. şimdi bu durumda akıllar karışıyor tabi. bu kampanyalarla ilgili ve bu hastalarla ilgili... vatandaş ne yapsın?

Yanıtla . 1Beğen . 2Beğenme 05 Ocak 12:35
03

İnsan - Bu konu üzerinden siyaset yapıp hastaları görmezden geleni Allah beter etsin.

Yanıtla . 10Beğen . 0Beğenme 05 Ocak 09:36
02

Mehmet kasap - Yalan bunlara inanmıyorum işleri güçleri algı yapmak şerefsizlik

Yanıtla . 0Beğen . 15Beğenme 05 Ocak 09:02
06

İ.SARAÇ5461 - @Mehmet kasap 02 nolu yoruma cevabı: yaw he he ....piyasa dolu bunlardan...

Yanıtla . 0Beğen . 0Beğenme 05 Ocak 15:13
04

At Kafası - @Mehmet kasap 02 nolu yoruma cevabı: başına gelmeyince böyle konuşıursun

Yanıtla . 2Beğen . 0Beğenme 05 Ocak 10:02
01

Sakaryalı - Aileleri anlamak çok zor yaşamadan kimse bilemez. Rabbim Şafi ismi şerifi hürmetiyle şifa versin inşallah. Aileyi anlıyorum diyen yalan söyler. Maalesef hastalığın bir tedavisi halen bulunabilmiş değil sadece mevcut tüm ilaçlar semptomları geciktiriyor. Paraya susamış ilaç firmaları aileleri ve insanların vicdanlarını kullanarak zengin olma peşindeler. Bu amaçla yapamayacakları ahlaksızlık yok maalesef. Devleti her açıdan eleştirebilirsiniz ama sağlık açısından bu eleştiriyi yapmaya kimsenin hakkı yok. Devletimiz bu konuda çok hassas ve sonuna kadar vatandaşın yanında. Bugünün kör muhalefeti dün niye hastane açıyorsun diye bağırıyordu şimdi niye hastane yok diye bağırıyor. Azıcık insaf. Devlet gereğini yapar kimsenin endişesi olmasın. Rabbim ailelerin ve evlatlarımızın yardımcısı olsun inşallah.

Yanıtla . 4Beğen . 5Beğenme 05 Ocak 03:16
08

Sakaryalı - @Sakaryalı 01 nolu yoruma cevabı: İmam Gazali meşhur bir sözü var. Cahillerle tartışmaya girmeyin kazanamazsınız. Çünkü ben hiç kazanamadım.

Yanıtla . 0Beğen . 0Beğenme 06 Ocak 01:37
07

Muhammed - @Sakaryalı 01 nolu yoruma cevabı: EĞER BİR UMUT VAR İSE GÖZ ARDI EDİLEMEZ. KİMSE EVLADININ GÖZ GÖRE GÖRE ÖLMESİNİ İSTEMEZ. SİZDE YARDIM YAPACAKSANIZ YAPIN YARDIM ETMEYECEKSENİZ DEFOLUN GİDİN AYAK BAĞI OLUP VEBAL ALMAYIN.

Yanıtla . 0Beğen . 1Beğenme 05 Ocak 17:01



Anket Virüste vaka sayısının azalması için Sakarya'ya giriş ve çıkışlar kısıtlama getirilsin mi?