Kas erimesi hastalığı için tedavi umudu

Kas Hastalıkları Derneği Şube Başkanı Gülcan Sezer,Sakarya Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanes ve Sakarya Üniversitesi Tıp Fakültesi Dahili Tıp Bilimleri, Nöroloji ABD Öğretim Üyelerinden Doç. Dr. Dilcan Kotan Dündar tüm çocuklar için farkındalık oluşturma çalışmasına başladı

Sezer veDoç.Dr.Dündar yaptığı ortak açıklamada, kamuoyunu bilgindirdi.

Açıklamada şu ifadelere yer verildi;

DMD(Duchenne Müsküler Distrofi) 3 yaşında hareketlerde zorlanma ile başlayan 10 yaşlarında yürüme kaybı ile devam eden 20 yaşlarında solunum ve kalp kasının etkilenmesiyle yaşamı tehdit eden genetik kökenli bir kas erimesi hastalığıdır.

Ülkemizde binlerce çocuğumuz ve ailemiz DMD hastalığı ile amansız mücadele etmektedir.Tedavi için umutsuz değiliz.Tedavi için yurt dışında önümüzdeki bir kaç yıl içinde hastalık tedavi edilebilir duruma gelecek noktadayken ülkemizde tedaviye yönelik hiçbir girişim desteklenmemektedir. Bunun haricinde DMD'li çocukların ve ailelerinin çözülmesi gereken pek çok sorunu bulunmaktadır.

Ülkemizde sadece 17 ilde Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı bulunmaktadır. Geri kalan illerde Çocuk Nöroloğu bile bulunmamaktadır. Hasta çocuklarıyla aileler şehirlerarası uzun mesafeler kat etmek zorunda kalmaktadırlar.

Az sayıdaki Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı nedeniyle çocuklar, ihtiyaçları olan Nöromüsküler Bakım Ekiplerinden yararlanamamaktadırlar. Oysaki çocuklarımızın rutin olarak Solunum, Kalp, Kemik Sağlığı ve Fizyoterapi açısından ömürlerinin uzatılması için kontrol edilmeleri gerekmektedir

Acil durumlarda diğer illerde DMD'li çocuklara müdahale edebilecek kapasitede yoğun bakım bölümü dahi bulunmamaktadır.

Çoğu DMD hastası çocuk 10 yaşlarında yürüme yetilerini kaybediyorlar. Bu yaşlarda heyetler akülü sandalye raporunu vermiyorlar. Aileler kendi imkânları ya da yardım kuruluşları aracılığıyla almaya çalışıyorlar. Çocukların hayatını kolaylaştıracağı tarzda bir akülü sandalyenin ortalama fiyatı 5.000 TL.

Aileler heyet raporu almayı başarabilirse, Sağlık Bakanlığı çocukların hayat standartlarını yükseltebilecek akülü tekerlekli sandalye ücretinin ancak %50 sini karşılamaktadır. Çocuklarını hastaneye muayeneye bile götürecek geliri olmayan aileler mevcutken, tekerlikli sandalyeyi karşılamaları mümkün değildir.

Çocukların solunum cihazlarının (Bibap, Cipap)yılda en az bir kere teknik servis tarafından eve gelinerek bakımlarının yapılması gerekmektedir. Bu ücret ailelerden alınmaktadır.

2019-2022yılları arasında yurt dışında onaylanmasını öngörülen 3 Gen tedavisi ve 5farkli ilaç var. Ülkemizde Gen terapilerini uygulayacak herhangi bir merkez bulunmamaktadır. Çıkacak olan tedaviyi destekleyecek ilaçların da ülkemizde onay sürecinin uzatılması nedeniyle pek çok çocuğumuzun mağdur olma ihtimali vardır.

Biz biliyoruz ki DMD gündem oldukça sorunlara çözümler üretilecek çocuklarımız yaşama tutunacaktır.Bu bağlamda Sizler'in Bizlere desteği hayati önem taşımaktadır.

Bu uğurda, en başta Devletin ilgili birimlerini çocukların tibbi ihtiyaçları,bakım,kontrollerinin eksiksiz yapılacağı uygun hastane ortamı konusunda adım atmaya,Ülkemiz'de tedavinin gelişmesi için Türk bilim insanlarını veTümvatandaşlarımızı ve hemşehrilerimizi, hastanelerimizdeki doktorları veokullarımızdaki ögretmenleri ayrıca özellikleSiz değerli Basın Çalışanlarınıtoplumsal farkındalık oluşturmak için ve çocukların hastalıklarına dikkat çekmek adına destek vermeye davet ediyor,göreve çağırıyoruz.

- Medyabar, Yaşam bölümünde yayınlandı
https://medyabar.com/haber/2770712/kas-erimesi-hastaligi-icin-tedavi-umudu